“Porque todos los días el sol cae con su luz más intensa y al día siguiente, vuelve a nacer con la mejor de sus versiones”
Todavía me acuerdo del día que me enteré que estaba embarazada de Alba, (que obviamente el primer día no sabíamos ni sexo ni nada claro)
Salí del baño con el típico predictor, con las dos rallas rosas... ¡se había cumplido lo que tanto soñábamos! Un escalofrío recorrió todo mi cuerpo, y en cuestión de segundos medio asustada y llena de una alegría imparable me venía un único pensamiento... ¿seré capaz de algo tan increíble como tener un hijo@? ¡¡¡Un hijo@!!! ¡Saliendo del baño temblando entre el miedo y la alegría, llamando a Javi! Mientras él estaba con sus maderas... le enseñé el predictor... y sin parar de llorar, emocionados de alegría. abrazados sin más.
¡Madre mía! ¡Lo mejor de nuestras vidas venía en camino!
9 meses fijándome en las mamás con sus hijos, sus primeros pasos, que ilusión me hacía pensar cuando empiezan a gatear y abrirte todos los armarios y a desesperar a todos los de la casa con trastadas, ¡como cogen todo con sus pequeñas manitas!
9 meses pensando en cómo poco a poco iría creciendo mi bebe, el primer día que me agarre del pelo, el primer día que haga una torre gigante con sus piezas de bebé, el primer día que se chupe los pies, esa imagen tan bonita de cuando son bebés y están turbaditos en su cambiador y descubren sus pies, y se los echan a la boca... ¡qué imagen tan tierna! Me imaginaban a mi bebé, levantada por las mañanas esperándome de pie en la cuna o liándomela saliendo de ella… yo sola me reía de imaginarlo ¡y me llenaba de ganas! Me imaginaba en su trona sentadita comiendo con su cuchara y pinchando la comida, lanzándola cuando se enfadará, o escapándose de la trona, girando su tronco y bajando de ella como si fuera un pequeño mono ágil.
Me imaginaba a mi niña con 9 meses, con 1 año, 2 años... de paseo por el campo llevándola con la bici en su cesta de bebé, de niño y todas esas cosas chulas que hay para hacer al aire libre... me imaginaba en el parque jugando a los piratas, corriendo detrás de mi hija, haciéndose pasar por una descubridora de tesoros y quitándole su tesoro pirata en mitad de los típicos columpios del típico parque de ciudad.... esperándola al final del tobogán mientras ella se tiraba solita…
Me imaginaba andando por la calle con mi hija de la manita... corriendo y jugando los tres al escondite por la casa.
Me imaginaba en la playa, en arena construyendo castillos gigantes de arena, mientras ella cavaba con la pala con sus manitas, sentadita, yo la ayuda a echar agua a nuestro súper castillo, mientras Javi dibujaba soldaditos en la arena...
Me imaginaba poder dejarla sola jugando con su casita de muñecas o sus circuitos de coches... cogiendo un simple avión y hacer que vuela por el espacio…
Me la imaginaba quitándome el móvil y llamando a la gente a diestro y siniestro
Pero claro... por imaginarme... también me imaginé un parto como los que me contaba la gente, y como en las películas... en el que después de todo los partos te ponen a tu bebe en el pecho, esa famosa piel con piel, esa escena que tanto me imaginé con Javi y mi hija...
Siempre he pecado de soñar de más... imagino mucho como podéis leer, un tipo de pensamiento, es un atajo cognitivo que tenemos las personas para sentirnos felices, juntamos nuestros deseos transformándolos en imaginación, en cosas tan palpables que llegamos a creer que son asequibles, y llegamos a creerlo que es muy probable que sucederá como habíamos pensando...
¡Y eso hace que se nos hinche el corazón de alegría!
La verdad es que ha sido diferente, muy diferente, una maternidad y paternidad vivida de otra manera... si ser padre y madre es un plus en el día a día, cuando tienes un hijo con una discapacidad es un plus más más, difícil de explicar... que realmente para entenderlo, hay que vivirlo. Porque al final hay mucho que acabas viviéndolo en silencio, porque a veces sientes que tu entorno no entiende lo que vives.
Soy de esas personas que cree que todos deberíamos de contar nuestra historia, desde lo que vive cada uno en su vida, desde la misionera que vive en Togo, las madres y padres que dedican sus vidas a sus hijos, el banquero, el jardinero, la señora que limpia en oficinas, el médico que opera a diario, el científico, el estudiante, el adolescente que descubre su identidad, cada refugiado que huye de la guerra y el odio para encontrar un lugar de paz, desde el anciano que esta al final de sus días,
¡Cuántas cosas nos puedes contar! desde un fisioterapeuta que da su trabajo para mejorar la calidad de vida otras; los que han abierto los ojos a la vida, ¡tantas vidas! ¡Tantas vidas que compartir y contar sus historias! Que me siento un granito de arena en este mundo.
Pero me siento llamada a compartir parte de mi granito, parte de mi historia, y que el día de mañana Alba, contará la suya.
El día que fue llegar Alba a este mundo, por cosas del nacer, algo se complicó, quedándose 15 minutos sin oxígeno...
Pienso muchas veces todas las cosas que se pueden hacer en 15 minutos, en 15 minutos se ha cocido el puré de calabacín, en 15 minutos he jugado la mitad de un partido de un torneo de fútbol sala, en 15 minutos me he montado en la montaña rusa del parque de atracciones, en 15 minutos llego a cuadernillos (Alcalá) desde mi casa, en 15 minutos he preparado la mochila para salir al campo...
la verdad es que 15 minutos dan para mucho...
Todo ese tiempo fue el que mi hija no tuvo respiración, y no llegaba a eso que nosotros llamamos Vida...
Cuando vieron las matronas, el cine... que estaba la cosa chunga... por todos los medios sacaron a Alba de mi... una cesárea de las de urgencia urgencia, tan urgencia que lo último que recuerdo son cosas por el suelo que se les habían caído de los nervios que se respiraban en el ambiente...
Lo segundo que recuerdo fue mi despertar de la anestesia (el parto no sería de película, pero él como me intervinieron sí. fue ni contar hasta 2 con esa mascarilla de pelis y ya había hecho efecto la anestesia por todo mi cuerpo...)
Cuando desperté lo primero que me dijeron fue que me tranquilizara (que yo pensé ¿¿de qué??) lo siguiente fue que mi hija había sufrido una parada demasiado larga, la habían intubado e inducido un coma y se la habían llevado en una uvi a La Paz...
después de echarme esta lluvia. lo siguiente fue, que haber como respondía si era capaz de vivir... y que, si vivía, a ver en qué condiciones...
Normalmente cuando hay daño cerebral se suele dar por unos segundos o algún minutillo... Así que podéis imaginar cuando se pasa de unos minutillos a minutos largos de hasta 15 minutados....
He tenido una vida feliz, una tía hay, con etapas como todo el mundo, pero pensé haber sabido lo que era la tristeza... y la verdad... es que no tenía ni idea. Hasta ese 25 de agosto...
Mi corazón se paró, pero de pararse que sientes que te recorre un eterno escalofrío por todo tu cuerpo con el típico pensamiento de “esto no me puede estar pasando a mí, a nosotros” Me sentí tan vacía, tan profundamente vacía, que me dolía el corazón; me dolía la tristeza... se me encogió todo el cuerpo... no quiero volver a experimentar ese sentimiento... 9 meses esperando este momento… ¡¡¡y no he podido ver a mi hija!!!
Solo me salía el deseo de ver a mi hija, y cuidarla de por vida, fuera como fuera, tenía tanto amor preparado para ella... q no podía irse sin más...
Soy cristiana, y vivo mi vida desde la Fe, esto me dio aún más impulso, pues sin Fe, no sé cómo lo habría llevado, creo en un Dios que es Padre, y como cualquier padre, no puede cambiar lo que pase a sus hijos, ni prever su destino, pero si permanecer y consolar y procurar una vida de Amor y valentía... como padres quisiéramos lo mejor, hasta nos cambiaríamos, pero eso no puede ser...
Hay una canción de Álvaro Fraile que me tire todo el embarazo escuchándola y me resonaba todo el
rato el estribillo “vida, no te daré una tierra prometida, ni sabré curarte cada herida, pero no va a faltarte corazón, vida... yo sé de quién me fío y quién me cuida si duele algo es porque estás viva y habrá que hacer de tripas corazón, corazón de tu tripa...”
Así me sentía, no he podido evitar todo esto, pero algo claro tenía, y es que no la iba a faltar Corazón.
Alba estuvo 20 días en La Paz, los primeros días en un tratamiento de frío en una incubadora especial, que era como para resetear el cerebro...
Todavía recuerdo el primer día que fuimos a casa, mientras Alba seguía en la Uci de neonatos en La Paz (aun sabiendo que estaba en las mejores manos, esas enfermeras tan especiales, esos neutros tan increíbles, allí hay auténticos héroes),
Bueno… si el 25 fue triste, aquel día, fue algo parecido… llegar a casa, mi vientre vacío, y aquella cuna-moisés que teníamos preparada en nuestra habitación vacía… todo estaba vacío, las sábanas puestas, todo preparado, el carro, la ropa… todas esas cosas que uno prepara cuando cree que después de un parto vuelve a su casa con su bebe… Aquella noche nos quedamos dormidos entre lágrimas… Y al día siguiente no sabes cómo, pero te salen las fuerzas del Alma para seguir al pie del cañón con la mejor de las sonrisas.
Al final el milagro siguió su camino y nuestra hija vivió, dentro de lo que podía ser, se le ha quedado dañado la parte del cerebro encargado de todo lo motor, una parálisis cerebral a nivel motor (tetraparesia espástica distonica), es como estar atrapado en un cuerpo en el que te quieres mover y explorar el mundo que
Te rodea, pero que algo te lo impide...
Han pasado 2 años y medio... y mi vida no se aproxima ni se parece a como era antes, en muchas cosas, a casi nada… nos ha dado no un giro de 180 grados, sino de 280 grados… puedo decir que en este tiempo he tenido rachas bastante rarillas, a veces es inevitable ponerte un poco triste, y estar un poco rancia, por no saber gestionar muchas de las emociones que nacen que se apoderan de otros muchos sentimientos, pero al final lo lindo, que dentro de todo, saber encontrar la paz, reconciliarte, dejar que gane lo bueno y vivir en felicidad. Y puedo decir que a pesar de estos sentimientos encontrados han sido los mejores años de mi vida, y cuando digo los mejores, ¡¡los mejores!! Porque uno aprende que la felicidad no es un estado lineal, en el que todo va relativamente “bien”, sino un estado de lucha y satisfacción por la dedicación del día a día, y no hay mayor satisfacción que entregarse por Amor a lo más esencial de nuestras vidas.
Aprendes a entender que eso que dicen que las cosas que pasan, pasan por algo, entiendes que es mentira, las cosas no pasan por algo, las cosas pasan, así sin más, y todo lo que nos ha ido dando la vida son una increíble carga de herramientas para enfrentarnos a ella y abrazar la vida con lo mejor que tenemos, con nuestras mejores versiones.
Todo eso que he contado al principio, lo que me imaginaba, eso ¡y muchas cosas más! Realmente no las he vivido así, ni he vivido que mi hija coja algo con las dos manos y se lo lleve a la boca, ni he vivido eso de que se siente sola, ni he vivido que logre sujetar la cabeza, ni el tronco, ni que domine cada extremidad de su cuerpo, ni he vivido su primer gateo (no ha habido primer…) ni he vivido sus primeros pasos, y ni mucho menos lo de echar a correr detrás de ella… todo lo típico de los primeros años de un desarrollo de niño “normal” o “común”, todo eso… no lo hemos vivido así….
Me ha tocado diseñar juguetes para mi hija, porque ella no puede agarrar como un niño normal, los juguetes esos tan bonitos que una persona normal puede comprar a un niño “normal” no están preparados para estas cuestiones, he tenido que vivir la frustración de que quiera jugar y no pueda hacerlo como los demás, de ir al parque y no poder dejarla sola, meterme con ella por tobogán con el culo torcido (porque no entro) y cogerla simulando ser yo su cuerpo, nos ha tocado a mi marido y a mi movernos por ella, ser sus brazos, sus piernas, su cuello, su tronco, su base.
¿Sabéis? ¡Me encantan cuando los niños aplauden de ilusión! ¡Es genial esa imagen!
Mi hija no puede aplaudir, porque muchos de estos niños no tienen integrada la coordinación, la lateralidad, y cuando quieren celebrar algo quieren, pero no pueden, esto un padre normal, ni se lo plantea… pero no sabéis lo frustrante que es… que algo cotidiano y normal para una persona con un desarrollo común sea algo tan normalizado… y para estos niños es una auténtica misión por recorrer…
Mientras un niño normal aplaude a la velocidad del rayo mi hija logra casi tocarse con los puños casi cuando una persona normal ha acabado de aplaudir.
También se muere de ganas por bailar y correr... pero su cerebro se lo impide, ¡¡su mirada está llena de ganas de explorar, de descubrir y, sobre todo, de hacer!!
Me hace gracia, a veces cuando voy a la calle o a la compra, y viene el típico conocido con toda su buena voluntad y le ofrece algo a Alba, lo típico que le damos a un niño una chocolatina o una chupa Chus, Alba hace como el intento de cogerlo, y el adulto siempre dice, hay pobre que no quiere cogerlo, no le apetecerá… mientras que su intención es totalmente la contraria, ¡quiere cogerlo! Y sientes que la otra parte no entiende… ¡¡Quiere agarrarlo, y no quiere que se le caiga!! Pero su cuerpo no responde a sus deseos…
El mundo infantil es mundo de desarrollo motor, por naturaleza y así lo hemos adaptado... para tener destreza motora para poder disfrutar del juego...
Nos ha tocado vivir que quiera jugar con algo tan sencillo como un cubo y una pala y no pueda
hacerlo porque su cuerpo no la responde, que quiera coger arena con pala y no pueda... que la pasen la pelota otros niños y no pueda cogerla porque no es capaz de estirar brazos y llevarlos al centro para agarrar, y no hablemos de soltar y pasar… algo tan sencillo para nosotros como coger una pelota... para ellos es un reto difícil de conseguir... (aunque nunca imposible, ¡quién sabe!) Cuando nos levantamos por las mañanas, nuestra hija nos espera atrapada entre las sábanas esperando a que la cojamos... porque no puede incorporarse... porque tampoco puede sentarse por sí misma, si, sentarse, eso que hacemos sin pensar, que hacemos totalmente inconsciente, algo tan natural, ¡sentarnos señores, sentarnos! Otro gran obstáculo…
Vivimos en un 2 sin ascensor, Que envidia me dan las madres que pueden coger a su hijo de la mano y decir “venga, vamos”, sube las escaleras conmigo…
Y a echar a andar...
¡Ay... la envidia, la comparación... el fijarse… ha sido lo que más daño me ha causado, emociones que generan sentimientos negativos, que no nos gusta soler reconocer, pero que es importante hacerlo... para avanzar, para perdonarnos y seguir caminando! Y sobre todo para seguir amando, y encontrarnos en paz.
Admito que a veces me pasa, me da envidia cuando voy al súper o al parque y veo a madres con sus hijos comiéndose el pan con las dos manos poniéndose perdido o cuando desde el suelo llaman a sus padres para que les cojan porque están cansados de caminar... lo siento... a veces me pasa... o cuando estoy con amigos con sus hijos y todos corren de un lugar u otro o pueden hacer una torre gigante o comerse un cacho de pizza a dos manos o coger lo que quieran cuando quieran y mientras pueden estar los mayores tranquilos bebiéndose una cerveza disfrutando de los amigos, mientras Javi o yo hacemos de pies manos cuerpo de nuestra hija para que pueda compartir cómo pueda con los demás niños...
¡¡¡Tantas cosas!!! Que a veces te sientes invisible.
Pero eso es solo una pequeña muy pequeña parte, cuando ves las orejas al lobo, y la vida te da un toque, cuando te da la vida un giro de 180 grados (o 280) ... te das cuenta de lo que realmente importa... cómo dice una canción “de pasar de lo importante a lo que Importa”
Estudié Educación Social, me encanta mi profesión, pensé que con 30 años estaría en mi puesto de trabajo haciendo lo que me gusta... de Educadora con menores o en infancia... no me faltó trabajo al acabar la universidad.
Siempre descarte la discapacidad, me dio siempre demasiado cosa, “reparo” ... de hecho, lo probé, y no me veía en absoluto… prefería evitarlo... y cosas de la vida... si en algún momento me incorporo en el futuro al mundo laboral, me inclinaré por la intervención con discapacidad! Es mi mirada, mi implicación.
Estas cosas te empujan a hacer un balance, y lo vi claro, dejar el trabajo para poder hacer de mi vocación mi vida personal. Tener trabajo te ayuda centrar el día, compañeros de trabajo, dinero, estabilidad, realización personal, desconectar, poder darte caprichos, viajes, ocio, etc...
¿¿¿Pero qué te da el renunciar a todo por algo aún más grande???
Cuando miro los ojos de Alba se me para el corazón, y me arropa el Amor, estos chicos son especiales, porque te hacen ver lo esencial de vida, ese libro que tanto nos gusta a todas personas, ese principito, que mucho nos gusta a todos pero que realmente no sabemos de qué va la película... con Alba lo he descubierto...
Y es que en su mirada hay auténtica vida, pasión, ganas por vivir, por luchar, no tiene el camino fácil, pero ella lo hace fácil, somos los mayores quien lo complicamos, desde lo que vivimos desde nuestra vida cómoda.... porque hemos construido un mundo para la gravedad…. ella es feliz tirando de un lazo, es feliz jugando al escondite llevándola en brazos con su padre, es feliz en la piscina con su abuelo, es feliz llevándola al parque, Aunque no pueda hacerlo mismo que los demás, y a veces se quede callada (como si se diera cuenta de las barreras que existen…) es muy muy feliz cuando se acercan los niños a ella... cuando la hacen de reír, es feliz cuando duerme con su muñeco al que ella llama “nene” y consigue abrazarlo, es feliz cada día, porque tiene un padre que da cada día para ella, que se desvive, que la crea lo que haga falta, porque deja el deporte y los jóvenes sus pasiones de lado por desvivirse por nuestra hija, porque no le importa no dedicar tiempo a la bici o a correr o entrenar, porque prioriza al corazón. al Corazón…
Albita nos hace sentirnos los mejores padres del mundo. Nos hace descubrir la belleza de las cosas, de mirar el instante y saborearlo.
Su risa es como tocar el cielo, cuando enseña sus dientes.... y sus ojos se achinan. Se nos hincha el corazón de un Amor con una dulzura indescriptible Si los ángeles tuvieran un sonido característico al volar sería como la risa de Alba, dulce y agradable, contagiosa y motivadora, “porque te dan ganas de echar a volar”.
Como todo padre/madre queremos que avance y llegue a poder valerse en sus posibilidades, siempre he dicho que él objetivo sea que llegue a ser lo más autónoma posible, pero por encima de todo y lo más importante, como dice Javi, que siga siendo Feliz, que sea Feliz en lo esencial de la vida.
No puedo acabar sin recalcar la suerte que tenemos con la familia, con nuestros amigos, nuestra comunidad, ¡somos unos suertudos! La familia, que importante pilar, cuanto nos han arropado, y cuanto nos arropan, no puedo dejar de dar gracias por cada uno de ellos, mi madre… siempre dispuesta, siempre ayudándome, que en un instante siempre se presente allí donde este, tendiéndome su mano, su vida, poniendo todo el corazón, mi padre, que no hay rato que tenga que no se vuelque por Alba, solo desborda Amor por ella, pasión… la madre de Javi, que tanto cariño y amor le pone en su vida, que tanto nos recuerda el ponerla en manos de Dios… Alejandro, el padre de Javi, que, desde el cielo, bendice a Alba cada día… nuestros hermanos que ponen el carisma, con su alegría y su presencia por su sobrina… ¡nuestros tíos! ¡cuánta vida nos dan! ¡qué haríamos sin ellos!
Hay unas Hadas, con unos “polvos mágicos” que se dedican a dar alas a estos niños, que nos hacen sentir que no estamos solos, que nos guían en este camino, cada día, en cada sesión, esos son los físicos con los que convivimos cada día que llevamos a terapia a Alba, en el centro base, ¡cuando cariño recibe Alba en el centro base desde que nació ¡Cuanto agradecemos cada gesto de cariño, cada sonrisa de corazón!
¡Ay NIPACE! ¡Un Ángel (en forma de fundación) caído del cielo para hacer milagros en la tierra… cada profesional de ese lugar es como si tuviera el poder mágico de arrancar sonrisas, y llenar de posibilidades a cada niño que entra allí! Que suerte tiene Alba de tenerlo cerca y poder empaparse de todas esas físicas, de todos esos corazones llenos de pasión por su profesión, son un regalo, y es un apoyo muy grande sentir que nos entienden, sentir que conocen a Alba y sentir que ponen toda la carne en el asador para que salga adelante y sea Feliz.
Hay tanto que dar gracias, que uno no quiere ser pesado diciéndolo todo el rato, que al final solo te queda la esperanza de poder y saber contagiarlo con la mirada, con tan solo un toque de corazón.
Dicen que es de buen nacido ser agradecido, pues no entiendo esta vida, de paz, de felicidad, sin dar Gracias a cada ángel que pasa por nuestras vidas, y en especial que suerte poder dar Gracias por la vida de nuestro gran milagro Alba, pues sin ella, nuestra vida no habría tenido sentido.
