El 25 de junio de 2006 llegó a mi vida mi hijo Pedro Lucas López Jiménez cuya enfermedad, condiciona totalmente su vida y la mía en distintos aspectos. Lucas padece una parálisis cerebral infantil tipo diplejia espástica secundaria a leucomalacia periventricular, epilepsia sintomática, retraso cognitivo, estrabismo convergente, síndrome de apnea-hipopnea grave y síndrome de Wolff-Parkinson-White, que le impide desarrollar su vida con la autonomía que debería mostrar un niño de doce años, con gran retraso motor (no camina y solo se desplaza a gatas) y problemas en el lenguaje y la comunicación. Desde marzo de 2011 Lucas presenta además crisis epilépticas, que requieren la aplicación inmediata de medicación y asistencia urgente al Hospital. Además de seguir un tratamiento farmacológico. Tiene acreditado un grado de discapacidad del 83%.
Jamás en la vida pensé encontrarme en estas circunstancias. Mi embarazado fue muy buscado y muy deseado, con una ilusión enorme por tener a mi hijo, con los miedos lógicos de cualquier embarazada, pero con toda la esperanza y confianza en que todo iba a salir bien. Pero no siempre las cosas suceden como esperamos...
Lucas nació demasiado pronto, la esperanza de vida que nos dieron los médicos no era mucha. En vez de irme a casa con mi niño, pasé días interminables en el hospital. Luego vino el primer diagnóstico: "hemos visto una lesión en su cabeza y aún no sabemos qué consecuencias puede tener". No podía creer lo que me estaban diciendo, parecía que no me estuvieran hablando a mí. Y comenzaron las preguntas...¿Por qué a él?, ¿por qué a mí?, ¿qué he hecho mal?. Y llegó la sensación de culpa. Y la rabia. Y la impotencia. Y el miedo. Y la incertidumbre. Y la conclusión final, como no podía ser de otra manera, de que había que seguir adelante y buscar los mejores tratamientos y a los mejores profesionales para dar a Lucas la mayor calidad de vida posible.
Cuando nos dieron el alta del hospital nos derivaron al centro de atención temprana de Guadalajara, donde pude contactar con otras madres que estaban en situaciones similares a la mía. Fue una de estas madres la que nos informó de que se iba abrir una Fundación para el tratamiento de niños con parálisis cerebral en Guadalajara.
Y NIPACE abrió sus puertas en mayo de 2007. Lucas tenía once meses. Comenzamos a acudir a su centro de la C/ Clavel, donde Lucas empezó a recibir fisioterapia pediátrica e hidroterapia, complementando los tratamientos que ya recibía en el centro base. El tratamiento estrella de la Fundación era el "Therasuit", importado por su fundador, Ramón Rebollo, desde Polonia.
Poco a poco NIPACE fue creciendo, cada vez más niños demandaban sus tratamientos. Niños de Guadalajara, de otras provincias e incluso de otros países. Se fueron ampliando los tratamientos ofertados y fue necesario trasladarse a un local más grande, para poder acoger a todas las personas y darles una respuesta acorde a sus necesidades. Lucas se fue beneficiando de todo esto, recibiendo aquellos tratamientos que le eran más convenientes en cada momento, según su nivel de desarrollo.
Cuando voy a la Fundación coincido con otros padres y madres que como yo acuden a NIPACE para mejorar la vida de sus hijos. El apoyo que he recibido y recibo de estas familias ha sido un pilar muy importante para seguir trabajando. Esa sensación de comunidad que nos facilita NIPACE ayuda a sobrellevar el día a día. A veces parece una terapia de grupo en la que sabemos que las personas que nos escuchan nos entienden, porque están en la misma situación que nosotros.
La calidad humana de los profesionales que trabajan en NIPACE solo es comparable a su excelencia profesional. Lucas disfruta de algo que no deja de ser un trabajo, un esfuerzo. Y lo hace con alegría porque las personas que trabajan con él intentan sacarle lo máximo, pero eso sí, siempre con una sonrisa.
Y qué decir de la suerte que tenemos de contar con una fundación como NIPACE en Guadalajara. Veo a diario a familias que viajan dos horas con sus hijos, reciben una o dos horas de tratamiento, y vuelven a sus casas. Incluso conozco algunas familias que han trasladado su residencia a Guadalajara para poder aprovechar mejor todos los recursos que NIPACE ofrece, que son muchos y muy punteros. Y con la ventaja de estar ubicados en un mismo espacio físico y coordinados para dar respuesta a las individualidades de cada niño.
A día de hoy, Lucas es un niño feliz, alegre, que disfruta de la compañía de sus primos, de su familia y de otros niños. Le encanta la música, sabe infinidad de canciones que canta a todas horas. Le entusiasman los cuentos y todo aquello que tenga que ver con las letras. Se divierte mucho mostrándonos todas las palabras que es capaz de decir en inglés, sigue mejorando gracias a NIPACE... Pero por encima de todo, Lucas es un luchador. Luchó por su vida cuando nació con 28 semanas de gestación y 900 gramos de peso. Luchó y consiguió respirar de forma autónoma con 2 años y medio. Sigue y seguirá luchando por ponerse en pie y caminar. Es la persona más luchadora que conozco... Y nosotros tenemos la obligación de darle las oportunidades necesarias.
